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Série “Engagement citoyen à l’X”

Handicap : vaincre l’enfermement en un regard

Depuis octobre 2015, Solène Laurent, élève de 1ère année à l’École polytechnique, réalise son stage de formation humaine au sein d’ALIS (Association du locked-in syndrome), une association venant en aide aux victimes du locked-in syndrome, une pathologie empêchant le mouvement et la parole. Rencontre.

Trois fois par semaine, Solène Laurent leur rend visite. Cette élève de première année en cycle ingénieur de l’École polytechnique consacre, depuis octobre, l’essentiel de son temps à cinq hommes et femmes dont elle ignorait l’existence il y a encore quatre mois. Depuis, des liens forts se sont créés entre eux. Une relation qu’il a fallu instaurer au fil des semaines.
Les yeux dans les yeux, Solène écoute Arnaud. Ce jeune homme d’une trentaine d’années communique grâce à son regard. Victime d’un accident vasculaire cérébral (AVC), Arnaud souffre du locked-in syndrome, une pathologie également appelée syndrome d’enfermement. Il voit tout, entend tout, comprend tout mais ne peut bouger ni parler en raison d’une paralysie. Seuls les mouvements de ses yeux et de son pouce, restés intacts, lui permettent d’entrer en contact avec Solène.
La jeune femme de vingt ans énonce des chiffres et des lettres, langage incompréhensible pour les non-initiés. Cette méthode alphabétique a été spécifiquement créée pour les patients selon la fréquence d’apparition des caractères afin d’optimiser les échanges. « Arnaud lève les yeux vers le haut pour dire non et vers le bas pour dire oui, explique Solène désormais rompue à l’exercice. Il lève les yeux en l’air quand il entend la lettre désirée ».
Dans le cadre de son stage de formation humaine, la polytechnicienne a choisi de s’engager au service d’ALIS (Association du locked-in syndrome), une association fondée en 1997 par Jean-Dominique Baudy, journaliste atteint du locked-in syndrome et auteur du récit autobiographique « Le Scaphandre et le Papillon ». L’association s’est donné pour mission de sortir les patients de leur enfermement et de leur offrir un lieu de vie adapté.

Ce jeudi de janvier, à la maison spécialisée Saint-Jean de Malte dans le 19ème arrondissement de Paris, la jeune stagiaire aide Arnaud à perfectionner son clavier virtuel, un logiciel faisant apparaître l’image d’un clavier à l’écran. « Il choisit la lettre en actionnant un contacteur, c’est-à-dire un bouton poussoir qu’il actionne à l’aide du pouce », précise t-elle. Dans sa chambre aux murs parsemés de papillons en écho au symbole de l’association, Arnaud passe d’une chaîne de télévision à une autre à l’aide du contacteur. La présence de Solène lui permet de sortir de son enfermement. « Je viens le divertir et lui permettre de passer un bon moment », raconte la jeune femme ravie d’obtenir, dans ces instants de complicité, un rire d’Arnaud.
Un peu plus loin, dans un autre couloir, d’autres patients atteints du même syndrome attendent la visite de Solène. La stagiaire passe deux heures par semaine avec Benoît, Julio, Laura ou encore Mr Emile. Les activités sont aussi diverses que les personnalités. Lecture avec Benoît, jeu d’échecs avec Julio et jeu de l’oie avec Laura ou encore informatique avec Mr Emile. « J’échange avec des personnes de tout âge, de toute nationalité, c’est très enrichissant humainement », estime l’élève au caractère réservé qui reconnaît avoir éprouvé une certaine appréhension lors des premières rencontres. Depuis, elle a appris à développer ses facultés d’écoute, d’empathie et d’adaptabilité pour installer une communication avec les patients. Ces qualités humaines, ou « soft skills », Solène espère les exploiter plus tard dans sa vie professionnelle et notamment pour le travail en équipe. “Cela me sera utile pour la gestion de projets et de conflits”, anticipe la jeune femme.

C’est justement tout l’objectif du stage de formation humaine de l’École polytechnique. Développer des aptitudes relationnelles, s’ouvrir à d’autres réalités sociales et culturelles sont autant de compétences nécessaires aux futurs ingénieurs et managers. C’est d’ailleurs ce stage citoyen qui a convaincu Solène d’intégrer l’X, une spécialité propre à l’institution, en faisant « une école à part » selon l’élève.
Quant au choix de l’association, “Le fait de pouvoir suivre les mêmes personnes sur le long terme, et ainsi créer un contact durable avec elles, m’a orientée vers ALIS pour mon stage civil”, precise t-elle. En dehors des visites, la jeune femme participe à l’organisation d’évènements au sein de l’association. Cette pianiste de formation a orchestré la préparation d’un concert de musique classique en décembre dernier à Paris.
Prochaine étape, le congrès annuel d’ALIS en mars prochain. Véronique Blandin, déléguée générale chez ALIS, souligne la maturité, la sensibilité et le pragmatisme de Solène. “Il s’agit d’un apport autant pour elle que pour nous, indique Véronique Blandin. L’aide des stagiaires est essentielle dans une petite structure comme la nôtre d’autant qu’ils nous apportent également de nouvelles idées”. Après sept mois passés au sein de l’association, Solène rejoindra ses camarades sur le campus de Polytechnique en avril.